Pazova Cafe
http://pazovacafe.com/

Darko Milièiæ
http://pazovacafe.com/viewtopic.php?f=56&t=5821
Stranica 1 od 1

Autoru:  Cassius [ 11 Jun 2010 21:06 ]
Tema posta:  Darko Mili

Darko Milièiæ pomaže bolesnoj deci

Srpski košarkaš Darko Milièiæ uplatio je donaciju za leèenje mališana koji boluju od smrtonosne Batenove bolesti.

Zahvaljujuæi igraèu Minesota Timbervulvsa Aleksa (6), Zoe (5), Zvezdana (6) i Luka (8) putuju u Kinu na tretman matiènim æelijama, koji æe im produžiti život.

Milièiæ je poklonio neophodnih 120.000 dolara deci kojoj su mnogi zalupili svoja vrata uz obrazloženje da je bolest neizleèiva.

"Uvek sam voleo da pomažem drugima. Posebno deci koja su bespomoæna, i uz to i bolesna. Ako je put u Kinu jedini naèin da im se produži život, spreman sam da im pomognem koliko god treba. Mogu da zamislim kroz pakao kroz koji prolaze njihovi roditelji jer i sam imam dete. Koliko god mogu, pomoæi æu, dok lek za Batenovu bolest konaèno ne proðe sva ispitivanja i stigne do dece", rakao je za Kurir Darko Milièiæ.

Roditelji bolesnih mališana naravno su presreæni darom srpskog košarkaša koji bi nihovoj deci mogao da produži život.

"To što je Darko rešio da nama pomogne za nas je toliko veliko èudo da još ne mogu da doðem sebi. Gledala sam do juèe kako mi Zvezdana propada. Otkako sam saznala za taj gest našeg košarkaša, ne mogu da prestanu da mi liju suze. A opet se sve vreme smešim. Svi smo ostali bez teksta. Zovemo jedni druge i u neverici pitamo da li je taèno", istakala je Valerija Jurica iz Panèeva, majka male Zvezdane koja je dodala da su sad "sigurni da æe njihova deca preživeti“.

"Ne znam šta æu da uradim kad danas budem videla Darka", rekla je kroz suze Maja Ðuriæ, majka osmogodišnjeg Luke.

"Doðe mi da vrištim da me svi èuju. Nisam mogla da verujem", istakla je Bojana Mirosavljeviæ iz Novog Sada èija petogodišnja æerka Zoe takoðe boluje od Batenove bolesti.

Stevan Èoviæ, otac malog Alekse, kaže da æe deca posle neophodnih priprema odmah na put u Kinu.

"Hvala Darku do neba", kazao je on.
Batenova bolest (NLC)

Batenova bolest je retka, fatalna autosomalna recesivno nasleðena bolest nervnog sistema (neurodegenerativni poremeæaj) koja poèinje u detinjstvu. Ime je dobila po britanskom pedijatru, Frederiku Batenu, koji je prvi opisao juvenilnu formu neuronalne ceroidne lipofuscinoze (NLC) 1903. godine. Danas se njegovo ime naj koristi za sve tri vrste NCL-a: infantilnu, kasno infantilnu i juvenilnu.

Deci oboleloj od Batenove bolesti zbog mutacije gena nedostaje jedan enzim, otrovi se talože u mozgu i napadaju pojedine centre. Kao rezultat, deca sa Batenovom bolešæu pate od epileptiènih napada, progresivno gube motorièke funkcije, vid i mentalne sposobnosti, da bi konaèno postala potpuno slepa, vezana za krevet i bez sposobnosti komunikacije. Do danas, Batenova bolest je UVEK fatalna.

Lekara za ovu retku i izuzetno tešku bolest u našoj zemlji nema, za nju ne postoji ni šifra, niti se ona nalazi na listi koju priznaje Zavod za zdravstveno osiguranje.

Aleksa, Zoe, Zvezdana i Luka jedini su mališani u Srbiji oboleli od Batenove bolesti. Deca umiru od osme do 12 godine. Roditelji su pokušali sve što su mogli kako bi obezbedili novac da deca otputuju u Kinu na tretman matiènim æelijama, koji ih, kako kažu, bukvalno povrati u život.

Naše zdravstvene vlasti odbile su da uplate novac za leèenje te dece uz obrazloženje da je bolest neizleèiva, a da se u Kini radi eksperimentalni tretman. Inaèe, mališani oboleli od te bolesti prvo svakodnevno poènu da dobijaju brojne epileptiène napade, izgube moæ govora, oslepe, ne mogu na noge, ne mogu da jedu, na kraju padaju u krevet i umiru. U Americi se uskoro oèekuje lek, koji treba da proðe još neka ispitivanja.

Izvor: B92.net

Stranica 1 od 1 Sva vremena su u UTC + 2 sata
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/